Amaurose Sehbehinderung

Definition

Erblindung bzw. Blindheit, im medizinischen Fachjargon Amaurose oder Amaurosis genannt, ist die fehlende oder stark eingeschränkte Fähigkeit eines oder beider Augen, Licht wahrzunehmen. Amaurose bedeutet genau fehlende Lichtscheinwahrnehmung eines Auges“. Es ist in Deutschland gesetzlich definiert, dass eine Person auch dann blind ist, wenn das besser sehende Auge nicht mehr als zwei Prozent (d.h. 0,02 bzw. 1/50 der normalen Sehschärfe) der normalen Sehschärfe hat und das Gesichtsfeld weniger als fünf Grad beträgt. Ist die Sehschärfe auf dem besseren Auge auf weniger als 30 Prozent verringert, aber größer als 2 Prozent, spricht man von einer Sehbehinderung.

Auf dem linken Auge habe ich eine Sehschärfe von 0 Prozent, auf dem rechten Auge eine Sehschärfe von 10 Prozent und ich habe auch Schwierigkeiten mit dem räumlichen sehen.

Spastische Tetraparese

Definition
Die infantile Zerebralparese ist als Syndrom definiert, das nach einer Hirnschädigung auftreten kann. Ein solcher Schaden ereignet sich in den meisten Fällen prä- oder perinatal und nur in
ca.10 % der Fälle postnatal. Zu den möglichen Ursachen zählen Entwicklungsstörungen des Gehirns, Vergiftungen, Stoffwechselstörungen, Infektionen, und traumatische Hirnverletzungen. Bei Neugeborenen sind vor allem die Frühgeburt, ein zu niedriges Geburtsgewicht und ein möglicher perinataler Sauerstoffmangel ursächlich für eine Zerebralparese.
Es entsteht eine Hirnschädigung infolge mangelnder Sauerstoff- und Glukosezufuhr sowie unzureichendem Abtransport von Kohlen- und Milchsäure. Diese Schädigung ist dort ausgeprägter, wo das Gehirn weniger Kapillaren aufweist. Aus diesem Sauerstoffmangel resultiert schließlich die Zerebralparese.
Das Krankheitsbild der Zerebralparese wird charakterisiert zum einen durch das Ausmaß der Extremitäten-Beteiligung und zum anderen durch die Art der motorischen Störungen.
Unter spastischer infantiler Zerebralparese versteht man eine Störung, bei der sich bestimmte Muskeln stark versteifen, was den Bewegungsablauf erschwert. Ursache hierfür sind Schädigungen in bestimmten Bereichen der Hirnoberfläche, die für kontrollierte (willkürliche) Bewegungen zuständig sind.
Die Tetraplegien mit motorischer Störung aller vier Extremitäten.
Die schwerste Form der infantilen Zerebralparese ist die spastische Tetraplegie, bei der Arme und Beine betroffen sind. Kinder mit dieser Störung können im Allgemeinen nicht ohne Hilfe laufen oder sitzen. Außerdem können auch Lernschwierigkeiten sowie Seh- und Sensibilitätsstörungen. in Form von Hypersensibilität bestehen. Ein häufiger Befund sind Schielen und epileptische Anfälle.
Man unterscheidet die Spastik generell in Ataxie und Athethose. Dies sind zum einen (Ataxie) plötzliche, ausfahrende, ungesteuerte Bewegungen der Arme oder Beine; zum anderen - bei der Athetose eher zitternde Bewegungsabläufe. Beide Formen der Spastik sind unwillkürlich und können vom Betroffenen nur schwer gesteuert werden.


Auswirkungen auf den Alltag des Behinderten
Im täglichen Leben ergeben sich unterschiedlich schwere Auswirkungen durch die Spastik. Zu den körperlichen Auswirkungen gehören vor allem Einschränkung der Beweglichkeit, schmerzhafte Kontrakturen, je nach Ausmaß der Behinderung, Sprachstörungen, Störungen der Mundmotorik, sowie Darm- und Blasenfunktionsstörungen.
Bei der täglichen Pflege können einfache Dinge wie Ankleiden, Essen, Toilette, Baden, Bewegungsübungen, nur erschwert oder nicht ohne Hilfe durchgeführt werden
(je nach schwere der Behinderung)
Die infantile Zerebralparese ist ein Dauerzustand. Sie ist die häufigste Ursache für Behinderungen bei Kindern und betrifft ungefähr eines von 400 Kindern, man hat beobachtet, dass in den letzten Jahren bestimmte Formen der infantilen Zerebralparese etwas häufiger auftreten.
Diese hohe Zahl ist wahrscheinlich darauf zurückzuführen, dass die Überlebensrate von Frühgeborenen mit niedrigem Geburtsgewicht im Vergleich zu früher bedeutend höher ist
Bisweilen wird die infantile Zerebralparese erst erkannt, wenn sich bei dem betroffenen Kind Verzögerungen in der Entwicklung von Bewegung, Haltung und Gleichgewicht einstellen, also Funktionen, die für regelrechtes Sitzen und Stehen erforderlich sind.
In der Regel manifestieren sich spastische Hemiplegie und spastische Diplegie, bevor das Kind zwei Jahre alt ist.
Da die Zerebralparese nicht heilbar ist, ist regelmäßige physiotherapeutische Betreuung von Kindheit an sowie individuelle Förderung notwendig ist, um die Auswirkungen dieser Behinderung gering zu halten

Das benötigt man zur Versorgung

Hafftplatte
Ringgröße 55mm auschneidbare Lochgröße 10-47mm von der Firma Dansac NovaLife 2.
Die wird auf meinen Bauch geklebt und auf den unfang meines stück Dündarms zugeschnitten. 

Urostomiebeutel
transparent Ringgröße 55mm von der Firma Dansac Nova 2 Urostomie.
Der wird auf die Haftplatte geklickt.

Unterschenkelbeutel
50cm Schlauch fassungsvermögen 750ml von der Firma Moveen.
Den habe Ich tagsüber am Urostomiebeutel.

Bettbeutel
120cm Schlauch Fassunsvermögen 2000ml von der Firma Mono-Flo Homecare.
Den habe Ich nachts am Urostomiebeutel.

Vliesstoffkompresse
10x10cm 4 lagig von der Firma Nobatop 8.
Damit wird das Stück Dündarm auf meinem Bauch sauber gemacht.

Untersuchungshandschuhe
Naturlatex, puderfrei, unsteril, beidseitig verwendbar. Lagerung: 10-30 grad vor Hitze, Feuchtigkeit, starkem Licht und Ozon schützen. Von der Firma Abena.

Müllbeutel
Darin wird nach dem wechseln die Vliesstoffkompresse, haftplatte und Urostomiebeutel usw. entsorgt.

Bettmunterlage
Darauf liege wenn die Dinge die für mein Urostoma brauche gewechselt werden müssen.

J. L. Carrell - Die Shakespeare Morde

Seitenzahlen: 462
ISBN: 978-3-471-35001-0

Sein oder Tot sein

Ein rätselhaftes Geschenk, eine tote Literaturprofessorin und ein Mörder, der seine Opfer auf ebenso grausame wie symbolhafte Weise ums Leben bringt: Als die junge Theaterregisseurin Kate Stanley auf Hinweise zu einem verschollenen Shakespeare-Drama stößt, beginnt auch für sie ein atemloser Wettlauf mit dem Tod.

Ich finde dieses Buch: Ich bin es noch am lesen mein Fazit folgt.... das Fazit ist das Buch ist spannend und ergreifend. 

Jean – Dominique Bauby - Schmetterlinge und Taucherglocke

Seitenzahlen: 128
ISBN: 978-3-552-04869-0

Inhaltsangabe:

Ein Buch gegen die Hoffnungslosigkeit, ein einzigartiges Dokument, das Mut macht zum Leben. Der Autor diktierte es mit dem Zwinkern eines Augenlides, nachdem ihn ein Gehirnschlag vollständig gelähmt hatte. Es ist ein Beispiel für alle, die glauben, das Leben habe keine Perspektive mehr. Dem Gesunden, Bewegungsunfähigen ruft er zu: >>Macht weiter. Aber werdet nicht zum Opfern eurer eigenen Rastlosigkeit. Auch die Unbeweglichkeit ist eine Quelle der Freude. <<

Den Film zum Buch Schmetterling und Taucherglocke drehte der NewYorker Künstler Julian Schnabel. Er wurde in Cannes 2007 mit dem Regiepreis ausgezeichnet.

Ich finde dieses Buch: Sehr bewegend.

Carlos Ruiz Zafón - Der Schatten des Windes

Seitenzahlen: 562
ISBN: 978-3-458-17444-8

Inhaltsangabe:

Daniel Semperes Leben im grauen Barcelona der Nachkriegszeit erfährt eine drastische Wende, als er die Schicksalsbahn eines geheimnisvollen Buches kreuzt. Er gerät in ein Labyrinth abenteuerlich verknüpfter Lebensläufe, und es ist, als wiederhole sich vergangene Geschichte in seinem eigenen Leben. Die Menschen, denen er bei seiner Suche nach dem verschollenen Autor begegnet, die Frauen, in die er sich verliebt – sie alle scheinen Figuren in einem großen Spiel, dessen Fäden erst ganz am Schluß sichtbar werden.

Ich finde dieses Buch: Sehr sprunghaft und etwas verwirend.

Jodi Picoult - 19 Minuten

Seitenzahlen: 479
ISBN: 978-3-492-05080-7

Inhaltsangabe:

19 Minuten, 10 Opfer, 1 Täter – Jodi Picoults aufrichtigster, radikalster und bewegendster Roman

>> Es ist vorbei, sagte er. Doch das war es nicht, es fing grade erst an. << - Nach seiner unaussprechlichen Bulttat in der Sterling Highschool zweifelt niemand ernsthaft an der Schuld des siebzehnjährigen Peter Houghton. Doch während der kleine Ort mit den Folgen dieser neunzehn Minuten zu ringen hat, wird das Rätsel um die Hintergründe und den Ablauf der Tragödie immer größer.

Ich finde dieses Buch: Dramatisch nichts für schwache Nerven.

Jodi Picoult - Die Wahrheit meines Vaters

Seitenzahlen: 537
ISBN: 978-3-492-25172-3

Inhaltsangabe:

Wenn du plötzlich nicht mehr die bist, die du zu sein glaubst.

Delia Hopkins verbrachte eine glückliche Kindheit, daran bestand bisher nie ein Zweifel. Doch als eines Tages die Polizei ein schreckliches Geheimnis über ihre Familie offenbart, holt eine Vergangenheit Delia ein, von der sie nicht einmal wußte, daß es sie gab… Jodi Picoult erzählt die zutiefst berührende Geschichte einer Frau, und es gelingt ihr, den Wert der Erinnerung und der Liebe fühlbar zu machen.

Ich finde dieses Buch: Sehr spannen.

Jodi Picoult - Die Wahrheit der letzten Stunde

Seitenzahlen: 681
ISBN: 978-3-492-24921-8

Inhaltsangabe:

Die Ehe von Mariah und Colin White ist gescheitert. Ihre siebenjährige Tochter Faith reagiert zunächst mit Schweigen, beginnt aber bald mit einer unsichtbaren Beschützerin zu reden. Als Faith übersinnliche Fähigkeiten entwickelt, geraten Mutter und Tochter ins Zentrum eines aufdringlichen Medieninteresses. Nur Ian kommt ihnen zur Hilfe, ein gewiefter Reporter, der sich jedoch Hals über Kopf in Mariah verliebt… Eine meisterhaft erzählte Geschichte über Wahrheit und Zweifel.

Ich finde dieses Buch: ein Scheidungs Drama erfüllt viele klisches.

Jodi Picoult - Beim Leben meiner Schwester

Seitenzahlen: 479
ISBN: 978-3-8289-8775-3

Inhaltsangabe:

Ohne ihre Schwester Anna kann Kate Fitzgerald nicht leben. Sie hat Leukämie. Doch eines Tages weigert sich die dreizehnjährige Anna, weiterhin Rückenmark für ihre todkranke Schwester zu spenden…

Jodi Picoults so brisanter wie bewegender Roman über den Wert des Menschen wird niemanden kaltlassen.

Ich finde dises Buch: Ist krass noch ein zweites Kind zu bekommen um das andere am leben zu erhalten.

Martina Dierks - Romeos Küsse

Seitenzahlen: 303
ISBN: 3-357-00923-4

Inhaltsangabe:

Paula hat Wünsche wie viele Fünfzehnjährige. Der erste Kuss, geliebt zu werden, so wie sie ist, und vielleicht irgendwann einmal selbst auf der Bühne zu stehen. Doch Paula hat Hände und Füße, die ihr nicht gehorchen, und sie hat gelernt nicht zu ungestüm nach den Sternen der Nichtbehinderten zu greifen. Sie flüchtet sich in einen trotzigen Verzicht auf Nähe. Eines Tages wird Paula in den Proben zu einer Schultheateraufführung mit der Rolle des Richard dem Dritten von William Shakespeare konfrontiert und so bei ihrem heimlichen Traum vom Theaterspielen gepackt. Der >schwarze König<, den sie tief in ihrem Innern versteht, ist wie ein Sog. Er lockt sie, stachelt sie an, ihre ureigensten Träume zu leben.

Ich finde diese Buch: Es ist intressant was diese Mädchen alles erlebt hat. Mir ging es als jugentlich ganz ähnlich wie ihr.

Joseph A. Stirt - Baby

Seitenzahlen: 380
ISBN: 3-404-61500-X

Inhaltsangabe:

Sechs Wochen vor dem errechneten Geburtstermin setzen bei der Krankenschwester Judith die Wehen ein. Die Geburt ist schwierig, aber mit Hilfe ihres Mannes bring sie ihre kleine Tochter Carrie zur Welt. Zuerst scheint alles normal, doch an ihrem zweiten Lebenstag muss Carrie auf die Intensivstation. Ihr Leben hängt an einem seidenen Faden.

Ich finde dieses Buch: Sehr aufregeng da ich auch ein Früchen war.

Julie Hill - Spuren im Schnee

Seitenzahlen: 332
ISBN: 3-404-61487-9

Inhaltsangabe:

An einem Abend im April findet Julie Hills bisheriges Leben ein jähes Ende. Bei einem Autounfall wird sie schwer verletzt: Eine Querschnittslähmung ist die Folge. Für die junge Mutter eine Katastrophe. Wie soll sie weiterleben? Wie werden ihre beiden kleinen Söhne und ihr Ehemann reagieren? Und was wird aus ihrer Karriere? Doch Julie Hill verzweifelt nicht. Sie fast wieder Mut und erobert sich ihren Alltag zurück. Ihr  größter Traum ist, noch einmal Spuren im Schnee zu hinterlassen. Ein medizinisches Experiment ist ihre letzte Hoffnung…  


Ich finde dieses Buch: Sehr spannend und kann mich da sehr gut hin einversetzen, da ich selber im Rollstuhl sitze.

Nina Herrmann - Ich habe nicht umsonst geweint

Seitenzahlen: 300
ISBN: 3-404-61369-4

Inhaltsangabe:

Während ihres Theologiestudiums arbeitet Nina Herrmann als Krankenhausseelsorgerin auf einer Kinderstation. Es ist keine einfache Aufgabe, denn sie muss schwer kranke Kinder aufmuntern und gramgebeugte Eltern trösten. Inmitten dieser Welt voller Schmerz und Leiden wird ihr Glaube auf eine harte Probe gestellt. Doch dann lernt sie die neunjährige Riann kennen, ein ganz besonderes Mädchen…

Ich finde dieses Buch: Der Titel macht seinem Namen alle Ehre und ich bewundere die frau für ihren Beruf.

Otto H. Frank - Anne Frank Tagebuch

Seitenzahlen: 315
ISBN: 3-596-15277-1

Inhaltsangabe:

Das Tagebuch der Anne Frank ist Symbol und Dokument zugleich. Symbol für den Völkermord an den Juden durch die Nazi – Verbrecher und Dokument der Lebenswelt einer einzigartig begabten jungen Schriftstellerin.


Ich finde dieses Buch: Aufschluss reich über diese Zeit und ich intressiere mich für geschtliche Dinge. Anne Frank ist schriftstellerisch sehr begabt. Ich bin froh das ich zu der Zeit nicht gelebt habe.

Unterschenkel- und Bettbeutel

Die letzten Tage waren ganz schön spannend und zu gleich habe ich viel gelernt. An einem nachmittag ist mein stomabeutel nicht richtig in den Beinbeutel abgeflossen. im Beinbeutelschlauch war ein kniek drin den ich zu glück selber wieder lösen konnte.

Ich weiß nicht wie ich es geschaft habe mir den Bettkatheter aus dem zwischen Adapter von Stomabeutel zu ziehen. Diese Problem konnte ich leider nicht alleine lösen.

Da es mich gergert hat das sich der Minibeutel immer verdreht hat. Dies haben wir geänert in dem wir ein band von Beinbeutel um den Schlauch gemacht haben.    

Der erste Tag

Ich war heute den ersten Tag wieder auf Arbeit. Der Tag war ganz schön. Es tat nach vier Wochen ganz gut mal was zu tun zu haben. Mein Urostoma hat mir zwar etwas gedrück aber das ist bestimmt eine Sache der Gewohnung. Es tut auch manchmal ganz schön weh wenn ich im Auto transportiertwerde.

Ich wünsch meinen Leser noch einen schönen Abend!

Endlich wieder zu Hause

Am 16.12.2011 könnte ich nach vier sehr langen Wochen wieder nach Hause. Das waren die schwersten und längsten vier Wochen meines Lebens.

Wie sieht jetzt mein Alltag aus die Platten muss Ich aller drei Tage und die Beutel jeden Tag wechseln. Am Tage trage ich an dem Minibeutel vom Stoma einen Beinbeutel. Den muss ich aller drei Tage wechseln. In der Nacht trage Ich an dem Minibeutel einen Bettbeutel den ich ein mal die Woche wechseln muss.


Da Ich ja jetzt auch keinen Blasendruck mehr habe muss Ich Regel mäßig nach schauen ob etwas im Beutel ist. Nach den vier Wochen Krankenhaus gehe Ich morgen wieder arbeiten. Malschauen wie es wird.

Die Klinik aufenthalte

Am 10.11.2011 war Ich in einer Klinik wo eine Urodynamik gemacht wurde http://www.beckenbodenzentrum-regensburg.de/content/node_diagnostik4.htm bei der raus kam das meine Blase zu wenig fassungs vermögen hat.

Man legte mir einen BlasenKatheder an und plante eine Urostoma OP http://www.mein.coloplast.de/lebenmitstoma/vorderop/wasisteinstoma/pages/dasurostoma.aspx für Januar 2012.

Mit einem BlasenKatheder ist es sehr schwer im Rollstuhl zu sitzen. Daher entschloss Ich mich mir eine zweite Meinung einzuholen. Ich wollte nämlich nicht bis nächstes Jahr das Problem haben.

Die Stoma OP
Am 18.11.2011 war ich in der Klinik wo Ich mir eine zweite Meinung einholte. Man nahm mich auf und machte am 24.11.2011 noch mal eine Urodynamik.

Bei der raus kam das mein Blase kaputt ist und das ganze nach schlimmer ist. Als es mir in der anderen Klinik gesagt wurde.

Am 25.11.2011 wurden mir ein Stoma gelegt und die Blase entfernt. So viel Angst hatte ich noch nie in meinem leben.

Nach der Stoma OP
Musste ich mich an meinen neuen Körper gewöhnen und das tue ich bis Heute. Eine Stoma Schwester erkläre mir wie oft man Die Platten und die Beutel wechseln muss.

Wie alles begann

Ich bin am 22.09.2011 ganz normal auf Arbeit gewesen. Irgend wann musste Ich mal auf Toilette und stelltefest das meine Unterhose und meine Hose ein bisschen nass waren.

Ich lies mir eine Vorlage umtun um zuschauen ob es beim nächsten mal wieder so ist. Leider war das der Fall und von da an wurde der Urinverlust über die Monate immer schlimmer.

Irgendwann halfen auch keine Vorlagen und Windeln mehr. Ich war fast jeden Tag nass bis auf den Rollstuhl und musst mehr Mehls am Tag umgezogen werden.

Warum Ich diesen Blog schreibe

Dies ist mein erster Blog! Ich bin 23 Jahre alt und sitze wegen einer Spastischen Thetrapharese im Rollstuhl, was mich auch meine Hände schlächt bewegen läst. Ich habe eine sehr starke Sehschwäche mit einer sehkraft von 10%. Ab dem 25.11.2011 sollte sich mein Leben von Grundauf ändern. Ich möchte in diesen Blog darüber schreiben, warum sich mein Leben so stark verändert hat, was Ich alles erlebt habe, über meinen Alltag und was alles so passiert in meinem neuen leben.

Ich wünsche all meinen Lesern viel Spaß beim lesen!